Šeima susiduria su nemažais sunkumais, kai joje atsiranda neįgalus vaikas. Kiekvienas šeimos narys išgyvena tarsi transformaciją. Tėvai, laukdami vaiko gimimo, nenutuokia, kad jų vaikas gali gimti nesveikas. Tokiu atveju jie pasimeta ir nežino, kaip elgtis. Tėvai, kurių vaikas gimė sveikas, bet dėl patirto susižeidimo ar traumos tapo neįgalus, jaučiasi panašiai. Be to, vaiko liga dažnai pareikalauja nemažų finansinių išteklių, ypač kai vienas iš tėvų turi atsisakyti darbo ir prižiūrėti vaiką.
Žinia, kad vaikas nesveikas, gali visiškai sužlugdyti – pirminis netikėjimas tampa neigimu. Tėvai mano, kad jų vaikas tiesiog negali būti nesveikas. Taip pat jie pradeda justi baimę, abejones, kartais pyktį.
Tėvai, įtraukti jausmų verpeto, sunkiai susitvarko su bejėgiškumu ir beviltiškumu, ir vėliau gali pulti į depresiją. Nuolatinė vaiko priežiūra palaipsniui nuramina tėvus.
Tėvai dažnai beviltiškai ieško problemos sprendimo būdo. Jų savisaugos instinktai kelia skirtingas mintis ir idėjas. Tėvai ieško, kam suversti kaltę dėl vaiko neįgalumo, kas padeda jiems sumažinti kaltės jausmą. Dažnai jie atmeta idėją, kad jų vaikas yra neįgalus. Šiuo etapu tėvai gali elgtis chaotiškai, kartais juos apakina įsitikinimai, kad apsilankymas pas hipnozės specialistą, bioenergetiką ar žolininką gali padėti. Kai visi pasirinkimai baigiasi, tėvai dažnai pasiduoda.
Tai teigiamas etapas, kurio metu tėvai pradeda dirbti su vaiku, kad jam padėtų. Šiuo etapu jie išmoksta, kaip abipusiai įdomiai leisti laiką su juo. Jie taip pat supranta, kad vaikas jiems dovanoja besąlygišką meilę ir tai juos džiugina. Jie taip pat ieško problemų sprendimo būdų, padėsiančių vaikui. Perėjimas nuo vieno iki kito etapo nėra aiškus, o jų ribos miglotos. Tėvai priversti daug ką paaukoti neįgaliam vaikui, dažnai atsisakyti ir savo poreikių. Daug kas priklauso ir nuo vaiko negalios sunkumo. Daug kas skiriasi priklausomai nuo vaiko savarankiškumo, taip pat ar negalia yra protinė ar fizinė, ir ar vaikui būtina nuolatinė priežiūra. Taip pat daug kas priklauso ir nuo kitų ligų, lydinčių diagnozę, ypač tos, dėl kurių daugiausiai kenčia vaikas ir tėvai.
Neįgalaus vaiko priežiūra kasdien atneša naujų iššūkių. Slaugantis žmogus neturėtų užmiršti, kad jis prižiūri vaiką, kuriam mažiau pasisekė nei kitiems vaikams, bet dėl negalios iš jo negali būti atimtos prigimtinės teisės.
Vaikas turi teisę :
Tėvai, kurie supras savo vaiką ir leis jam išlikti savarankiškam, kiek tik leidžia būklė, padės vaikui save priimti tokį, koks jis yra ir jam įdiegs teigiamą požiūrį ir mąstymą, suteikiantį vaikui milžiniškos jėgos. Negalia kelia baimę, gėdą ir sumišimą. Būtina įveikti šiuos jausmus.
PASTABA. Svarbu susitelkti ne į vaiko negalią, bet į jo potencialą. Net labiausiai neįgalūs vaikai daro pažangą, jei kažkas jiems nuolat padeda. Tie nedideli pasiekimai džiugina ir motyvuoja tolesnei pažangai. Dažnai brangi ir ilga reabilitacija neatneša norimų rezultatų, bet net ir nedidelė pažanga paskatina šioje nelengvoje kovoje.
Neįgalus vaikas, nepaisant dėl jo kylančių iššūkių šeimai, gali džiuginti ir išreikšti meilę. Tokio vaiko auginimas moko būti nuolankiems, kantriems, jautriems, užjaučiantiems ir atsidavusiems. Vaikai atsilygina besąlygiška meile ir susižavėjimu.